pomoc Hani Sierockiej - 1% na OPP (przy wypelnianiu PITu)

[Ormianin]

To jest moj bardzo dobry kolega ze szkoly, chcialbym mu jakos pomóc a wiem ze kiepsko mu sie wiedzie, szczegolnie wielkim problemem jest dla niego choroba corki, zamieszczam tutaj jego maila... a nuz ktos pomysli sobie o jego corce Hani przy wypelnianiu PITu za rok 2006, w sumie to nic nikogo nie kosztuje a dla niego tworzy wielka nadzieje w rehabilitacji córki.

cyt.
Drodzy Przyjaciele i Znajomi

Nasza córka Hania urodziła się z bardzo rzadką wrodzoną chorobą metaboliczną - acydurią D-2-hydroksyglutarową. Dotąd znanych jest tylko ok. 60 przypadków na całym świecie z tą chorobą, w tym 3 w Polsce. Stężenie kwasu D-2-hydroxyglutarowago w organizmie Hani jest ok. 1000 razy większe niż u zdrowego człowieka. Choroba ta, jak przypuszczają lekarze, jest u Hani przyczyną kilku innych schorzeń (m.in. opóźnienia mielinizacji mózgu, jaskry, wad rozwoju czaszki, kości długich i kręgosłupa) przez co Hania jest pod opieką lekarzy wielu specjalności, m.in.: metabolicznej, neurologicznej, neurochirurgicznej, okulistycznej, ortopedycznej, otolaryngologicznej, kardiologicznej, endokrynologicznej. Jednak mimo licznych problemów jakie zagościły w jej małym ciałku jest ona dzieckiem niezwykle radosnym i ciekawym świata.

Zwracamy się do Was z prośbą o wsparcie nas w walce z niepełnosprawnością Hani.

Największym wyzwaniem w terapii Hani jest w tej chwili dla nas jej opóźnienie psychoruchowe. W wieku 2 lat i 3 miesięcy Hania jeszcze nie potrafi chodzić ani mówić. Jednak dzięki wczesnej diagnostyce już od 3 miesiąca życia została podjęta intensywna rehabilitacja. W efekcie Hania, chociaż powoli, wciąż uczy się nowych rzeczy. Mając 1,5 roku zaczęła raczkować, co poskutkowało nagłym skokiem jej rozwoju. Ponieważ dla większości jej schorzeń medycyna okazała się praktycznie bezsilna, tylko dzięki dalszej intensywnej rehabilitacji ma szansę nadrobić zaległości i być może, co jest naszym największym marzeniem jako jej rodziców, stać się w przyszłości samodzielnie funkcjonującym człowiekiem.

Niestety zakres zajęć rehabilitacyjnych refundowanych przez fundusz zdrowia stanowi tylko minimum w stosunku do Hani potrzeb. W związku z tym, mając na uwadze, że najlepsze efekty rehabilitacja daje w pierwszych latach życia dziecka, ponosimy obecnie duże wydatki na dodatkową specjalistyczną rehabilitację prywatną oraz zakup pomocy edukacyjnych i rehabilitacyjnych. Jeżeli zebrane fundusze by nam na to pozwoliły chcielibyśmy również rozpocząć rehabilitację na turnusach rehabilitacyjnych. Przeciętny koszt takiego 2-tygodniowego turnusu waha się w granicach 3-5 tys. zł. Uzyskanie widocznych efektów rehabilitacji na turnusach wymaga kilku wyjazdów w roku. Dużym stałym kosztem są dla nas również leki (np. na jaskrę) i suplementy diety wspomagające Hani metabolizm, a także częste wizyty u lekarzy oraz związane z tym wyjazdy, również poza Wrocław (Hania jest m.in. pod stałą opieką Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie oraz Międzynarodowego Centrum Słuchu i Mowy w Kajetanach).

Od pewnego czasu wydatki te przerastają nasze aktualne możliwości finansowe. W związku z tym, aby dać Hani szansę na lepsze zdrowie w przyszłości, zdecydowaliśmy się skorzystać z pomocy Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", za pośrednictwem której zbieramy środki finansowe na pomoc dla Hani. Niniejsza Fundacja posiada status organizacji pożytku publicznego (OPP). Dzięki ustawie o podatku od osób fizycznych, każdy z nas może przeznaczyć część naszego podatku wybranej organizacji pozarządowej, która posiada status ***8222;organizacji pożytku publicznego***8221;. Wypełniając PIT za rok 2006 możecie więc pomóc Hani przekazując 1% podatku na konto Fundacji.

Wpłaty prosimy kierować na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą"
nr konta: PKO BP XV/O Warszawa 50 1020 1156 0000 7902 0007 7248
z dopiskiem: " 1% podatku na OPP na nr 3927"

Strona Hani